“Por la esperanza de mejoría y aceptación en la vida de las personas con enfermedades crónicas y sus familiares”
Por: Daniela Palmeros
Alrededor del mundo y anualmente 41 millones de personas contraen una enfermedad crónica. Se le llaman enfermedades crónicas a aquellas que duran a partir de 3 meses, y es posible que conforme al tiempo estas empeoren. Este tipo de enfermedades no tienen una edad o un rango determinado para manifestarse, debido a que absolutamente todos, sin importar el género o la edad, somos susceptibles a contraerlas.
Si bien no existe como tal una razón por la cual estas aparezcan en la vida de alguien, algunos factores de riesgo podrían ser la mala alimentación, el humo, el abuso del alcohol y el sedentarismo.
La historia de Maki: Ehlers Danlos
Maki Sandoval es una chica de 19 años de edad, originaria de Guanajuato, México que sufre del síndrome Ehlers- Danlos (EDS en sus siglas en inglés)
Los síndromes de Ehlers-Danlos (EDS) son un grupo de 13 trastornos del tejido conectivo heredado. Las condiciones son causadas por cambios genéticos que afectan al tejido conectivo. Cada tipo de EDS está asociado con diferentes síntomas y características. Algunos síntomas son comunes en todos los tipos de EDS, como la hipermovilidad articular, el dolor y la fatiga. También hay muchas otras afecciones médicas que a menudo se observan en personas con EDS. Estos incluyen tipos de disautonomía (Disfunción de los nervios que regulan las funciones del cuerpo no voluntarias, como la frecuencia cardíaca, la presión arterial y la sudoración) y enfermedades de mastocitos (trastorno poco frecuente que provoca la acumulación de cantidades excesivas de mastocitos en el cuerpo. Un mastocito es un tipo de glóbulo blanco. Los mastocitos se encuentran en los tejidos conectivos de todo el cuerpo, entre otros.
“A los 4 años fui diagnosticada con Ehlers Danlos de tipo Vascular después de miles de citas con diferentes especialistas/profesionales de salud de varias áreas, muchos, una cantidad inimaginable de análisis médicos y una prueba genética”
El síndrome de Ehlers- Danlos se puede manifestar de diversas maneras, algunos de los síntomas principales o más comunes son: Dolor de espalda, hiperlaxitud ligamentaria, piel que se estira, presenta equimosis y se daña fácilmente, cicatrización fácil y curación de heridas deficiente, pies planos, aumento de la movilidad articular, crujido en las articulaciones, artritis temprana, entre otros.
“Mis síntomas comenzaron cuando tenía un año, mi mamá siempre cuenta que yo tomaba una de mis piernas y lloraba. Cuando tenía 3 años aún gateada y comenzaron a ser más presentes algunos síntomas como moretones/equimosis en las piernas, el dolor, el no caminar, entre otros”
“Honestamente vivir con una enfermedad, condición médica o discapacidad no es sencillo para cualquiera, ya que no sólo afecta físicamente, sino que mentalmente llega a ser exhaustivo, pero con el tiempo entiendes la manera en la que tú cuerpo funciona, en que existen días buenos y malos, pero me gusta la frase de: un día a la vez”
Como se sabe, esta vida jamás será color de rosa, está llena de altibajos, retos y experiencias que hay que superar, porque nadie nos ha prometido un mañana, sino que hay que vivir el presente. La vida está hecha de recuerdos buenos y malos, depende de uno mismo que camino decidimos seguir.
“Existen un millón de cosas sumamente difíciles pero el hecho de llegar a un punto intermedio entre tú vida y la muerte, los riesgos que llegan a amenazar tú vida, las complicaciones; aneurismas, disecciones arteriales, disensión de la arteria coronaria y rupturas espontáneas del colon, definitivamente eso es lo más difícil”
“Los japoneses creen que cuando algo ha sido dañado y tienen una historia detrás se vuelve más hermoso. Después reparan los objetos rotos con oro usando una técnica llamada Kintsugi. En vez de tratar de ocultar sus grietas, las acentúan. Esto se convirtió para mí en una prueba de la imperfección, la fragilidad, pero también de la resistencia, la capacidad de recuperarse, pero volverse más fuerte”
Maki es una paciente con mucho que compartir, por lo que constantemente está tratando de hacer uso de plataformas digitales para alzar su voz y poder llegar a más pacientes, además de poder informar y compartir su experiencia de manera un poco más personal con sus seguidores en redes sociales.
“Mi proyecto de “Ehlers Danlos Hispanoamérica” surgió para seguir brindar el conocimiento y ayuda necesaria a cualquier paciente, familiar, pareja/amigo o incluso profesionales de la salud sobre los Síndromes de Ehlers Danlos (EDS) en méxico y cualquier país de habla hispana, ya que gran parte de la información existente es en inglés y llega a no estar al alcance de todos.”
La historia de una madre: Belem Pérez Casas
Belem Pérez Casas, madre de Daniela Palmeros Pérez, nos cuenta cómo ha sido su experiencia, tras el diagnóstico de su hija en septiembre del 2021 con Lupus Eritematoso Sistémico (LES en sus siglas al español)
El lupus es una enfermedad crónica en la que el sistema inmunitario ataca a diferentes órganos y tejidos (esta puede afectar la piel, articulaciones, riñones, pulmones, el sistema nervioso, etc.) provocando daño e inflamación. Los síntomas varían según sea el caso, sin embargo, los más comunes son: Dolor de pecho al respirar profundamente, fatiga, fiebre sin ninguna otra causa, incomodidad general, inquietud o sensación de malestar (sentirse enfermo), pérdida del cabello, pérdida de peso, sensibilidad a la luz del sol, entre otras.
“Uno como padre la verdad nunca espera que te den una noticia así, de saber que tus hijos tengan algún padecimiento, es una situación muy compleja y más cuando uno no está tan informado, de momento si te asustas, piensas que ya se va a morir, piensas mil cosas negativas, porque no sabemos de qué manera tratarlo, Qué doctores visitar, como informarte, porque luego desgraciadamente lo primero que hacemos es correr al internet y la información que recibimos ahí no es la correcta, entonces es difícil porque uno piensa que siempre va a tener hijos sanos, nunca esperas lo peor”
“Ha sido complicado porque creciste de una forma saludable, tenías proyectos de vida distintos, entonces siempre pensando en que todo iba a ir fluyendo como tú lo habías planeado. Pero bueno, de buenas a primeras todo cambió, y si ha sido muy difícil ver el proceso en el cual has estado pasando desde tu estado de ánimo, depresión, mal humor, de ansiedad y pues uno como padre quisiera verte bien y pues no se ha podido lograr al 100%, pero hemos tratado de ser pacientes, de comprenderte y de apoyarte lo más que se ha podido”
Cuando se tiene a una persona enferma de cualquier tipo de enfermedad, el apoyo, especialmente de la familia y seres queridos, es el más importante que hay. El hecho que el paciente se sienta querido y apapachado específicamente en esos momentos difíciles, es una de las cosas más importantes para sanar un poco más rápido la herida.
“El apoyo que se te ha dado ha sido el adecuado buscando un buen médico para que te de un tratamiento adecuado y que tú enfermedad esté bien controlada y no padezcas ciertas cosas que otras personas pasan. Entonces se ha tratado de buscar lo mejor para ti y estar bien, no solamente del control médico, si no también lo emocional, se ha tratado de buscar lo mejor para que lleves una vida lo más normal posible”
“La fuerza la vas agarrando día con día, cuando ya estás más informado, cuando tu familia y la gente que te rodea te apoya, eso es lo que te hace mantenerte fuerte, firme y seguir adelante… y también no estar pensando en que tiene un familiar enfermo, uno tiene que hacer su vida lo más normal posible, obviamente cuidándote y siempre estar informado y atento a todo lo que pasa con tu familiar, entonces no clavarte únicamente en lo que en lo que estás pasando, o lo que está pasando tu familiar, porque entonces la vida se va absorbiendo, la vida continua, uno tiene que seguir, y no estar nada más pensando en que si me voy a morir… hay que ser fuertes, porque la actitud cuenta mucho cuando la persona está enferma, cuando uno es positivo todo fluye bonito, pero cuando uno es negativo se te viene mil y un enfermedades más además de la que tienes, si psicológicamente no estás bien, afectas tu cuerpo. Obviamente no te vas a olvidar por completo que no tienes nada, porque es imposible, pero si tienes que tratar de hacer una vida lo más normal, a veces nos mata más lo que pensamos que lo que tenemos, Entonces eso lo va aprendiendo uno conforme van pasando los días, conforme pláticas con otras personas que tienen experiencia y que saben cómo se tiene que manejar una situación de un familiar enfermo, o incluso de uno mismo”
La historia de Osvany: ¿Perder a ese ser querido?
“En el momento en el que te enteras que esa persona que tú tanto amas, que tú tanto aprecias, y valoras entre en una situación muy difícil, de verdad es un sentimiento muy inexplicable porque te pasan muchas cosas por la cabeza. Sientes inseguridad, sientes mucho miedo, sientes mucha ansiedad, y no sabes cómo reaccionar. No sabría expresar con una sola palabra cómo se siente el enterarte de que alguien que tú quieres está enfermo, ¿sabes?”
Osvany Rodríguez es un joven veracruzano de 19 años, que ha vivido y presenciado en carne propia y en más de una ocasión esa terrible experiencia que muchos llaman pesadilla la cual consta de tener a un ser querido muy enfermo. Muchas veces pensamos que la única persona que sufre es aquella que contrajo la enfermedad. Sin embargo, esta noticia puede afectar a terceros, mucho más de lo que uno piensa, porque si bien no lo está sintiendo como tal, el vivir con los altibajos, afecta a los de su entorno.
“La verdad he vivido muy de cerca todos estos procesos de ver a personas que realmente amo pasar por enfermedades muy difíciles, en este caso mi abuelo, mi mamá y mi mejor amiga, que son las personas más importantes en mi vida, y ver cómo una enfermedad los va debilitando, los va cansando es muy difícil de ver, entonces si he vivido todos estos procesos de ver sus días buenos, sus días malos, de ver cómo a veces salen bien en resultados, a veces salen mal”
“Cuando estaba mi mamá con nosotros, trataba siempre de estar en sus consultas médicas, la ayudaba mucho cuando no tenía fuerzas para hacer la comida, mi papá y yo hacíamos la comida para todos, iba a comprar lo que ella necesitaba, de muchas formas tanto físicamente como emocionalmente… la hacía reír, la distraía con películas, platicábamos de cosas divertidas, de esas maneras ayudaba a mi mamá, hasta el último momento que estuvo con nosotros. Y en el caso de mi mejor amiga, siempre trato de estar ahí para ella a la hora que sea, así sean las 2 de la mañana, ahí voy a estar.”
Perder a esa persona especial por culpa de una fea enfermedad es una de las cosas más difíciles que una persona puede vivir, el proceso de seguir adelante siempre ha sido bastante complicado. O el simple hecho de ver como tu familiar o amigo está pasando por una situación así de difícil es devastador para cualquiera que está a su alrededor.
En muchas ocasiones, la fortaleza es lo más difícil de obtener… y es lo que más se necesita en esos tiempos de tanta incertidumbre.
“Mi mamá y mi abuelo ya no están con nosotros, entonces imagínate perder a tu mamá y a tu abuelo, si es muy complicado ... y ni yo sabría decirte como saco la fuerza, pero sí puedo decirte que orar y meditar han sido las cosas que de verdad me han ayudado demasiado, y saber que no estoy solo... saber que tengo a mi papá, a mis abuelos, a mis amigos , a mi mejor amiga que siempre está ahí para mí, sin ella la verdad no sé qué sería de mí , ellos son los que me dan la fuerza para seguir en este mundo caótico lleno de cosas horribles, y Dios claramente... sin Dios no estaríamos aquí, y sin dios pues no tendríamos las fuerzas para seguir adelante”
“El consejo más grande que les daría es que pasen tiempo con sus seres queridos, traten de hacerle su vida más feliz, traten de no estar tan alejados, siempre estar ahí para ellos, y a los familiares en sí, que no se rindan, no den por sentado que su familiar ya no va a estar ahí, no piensen en el futuro, si no que vivan el presente. Si están triste lloren, si están enojados enójense, tener un familiar así y ver cómo se va desgastando es muy difícil, así que vivan el presente y no se preocupen tanto por el día siguiente, yo sé que es muy difícil hacer eso pero las enfermedades son las cosas más horribles que hay en esta vida, y Así un día antes hayan ido al doctor y les digan que tu familiar está bien, pero qué tal si al otro día ya no está, o qué tal si al otro día le pasa algo… pueden pasar mil cosas en un día, entonces estén siempre presentes por sus familiares enfermos”
